パーキンソンVS本態性しんせん(本態性振戦)

2007年10月4日の現在に至るまでの介護についての記録です。

２００２年　脳梗塞で入院。

右目半網を失う後遺症があったが、手足は無事。

でも、それ以降手の震えが出るようになった。

まだ、２００２年から去年まで一人でご飯も食べれる状態でした。

でも、１年経つごとにどんどん、震えは酷くなっていく一方。

結局、今年に入ってから、検査の結果手の振るえはパーキンソン病と診断されました。

パーキンソン病の診断は↓

と言う４つの結果から診断されるそうです。

今年は猛暑が続き、６月くらいから、ご飯が喉を通らなくなり食欲が減っていきました。この頃から、食事の介助が必要になってきたと思います。

８月３日

午後会社を休み、区役所へパーキンソンの難病申請と、介護保険を申請しに行った。

８月１５日

区役所の人が自宅へ訪問調査。その時パパはイスに座り、１時間半ほど質問に答えていました。この時はもう、一人で食事も出来ず歩行もやっとだったので、要介護１以上は取れると思ってました。

８月２０日

体調を壊し、救急車で通い付けの大学病院へ。血液検査の結果、腎臓機能が低下し、衰弱していたのでそのまま入院へ。

９月１日

パパの事で相談しに、介護相談センターへ。これからどうやって介護をしていったらいいのか、どうゆう介護が受けられるのかを担当者に聞いた。

９月１０日

介護結果が出たと区役所(介護係り)から連絡が来る。

結果、『要支援２』

介護センターの人から聞いた話では、要支援だと介護保険サービスで受けられるものが無く、現状のパパの状態では厳しいとの事でした。

９月１１日

介護相談センターの担当の方がパパの病院へ来てくれて状態を見たところ、要支援の状態ではなく、至急再申請が必要な状態であると言われました。

この日、病院から退院の日が決定。

９月１７日を予定しているとの事。

９月１４日

介護相談センターの方が、まだ介護認定が出でいないにも関わらず、退院までの日にちが少ないので、ケアマネージャーを急遽探して頂き、決まった翌日の１４日に二人で自宅に来て頂けました。

退院をもう少し伸ばせたら、退院した翌日からヘルパーさんを入れたいが、急すぎて難しい為、どう埋めていくかを考えないければいけないと言う話し。

１８日、１９日、２０日はヘルパーさんを呼べない、またパパの状態をヘルパーさんとも直接相談していないので、来ることは出来ないと言うことでした。

９月１６日

主治医の先生から、入院中、薬をいろいろ変えたがパーキンソンの薬では何も状態に変化が無く、結論パーキンソンでは無い、『本態性しんせん(本態性振戦)』だと言う診断でした。

うーん。二つともすごく似ている病気らしいが、大きく違うのは、パーキンソンより進行が早い。頭部、首、あごに震えが出ても、その震え方はパーキンソン病とは明らかに違っている。との事でした。

そして・・・。退院の１７日。

午前中、病院へ迎えに行った。

タクシーの前まで、車椅子で移動後、まずパパを抱える事が出来ず乗ることも大変。

介護になれていない私は、タクシーの運転手さんに手伝ってもらいながら、乗せようと思ったら思うように行かず。

偶然、患者さんを散歩に連れて行っている看護師さんが通り手伝ってもらい、何とか車に乗せることが出来ました。

１ヶ月ぶりに家に到着。

ここからまた、家に入るまでが大変。

彼が家に居てくれたので、手伝ってもらったのですが二人でもウマく支える事が出来ず、また偶然に通りかかった近所の人に協力してもらい家の中へ・・・。

ここからが、住宅介護の始まりでした。

病院では、食事、トイレと全て全介助有りだったので、筋肉も衰えていて、家のトイレまでも一人で行く事が出来ない。

大至急、彼と一緒に、家の段差を解消するための板とポーダブルトイレをホームセンターで購入。

後から知ったのですが、この２つは介護保険で本来であれば、賄えたそうです。

でも、いろんな事が初めてで退院した日は祝日だったので、相談する事も出来ず、急いで購入しに行きました。

あと、１００円ショップで、キャップ付きのコップと蓋付きストローを買いました。

↓これは、飲み物がこぼれず、大変便利ですよ！！

 

 

 

 

 

とくに”くまちゃん蓋付きストロー”はかなり良い

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

夕飯も全部食べられて、やっと一段落。

病院から帰った後、食事が終わるまで本当にしんどかった。

寝る前も、寝室まで行くのにすごく時間は掛かったがなんとか移動が出来、パパもすぐ寝ちゃいました。

が・・・・。

トイレするのに、２時間置きに起こされる状態。

しかも、間に合わず漏らしてしまったので２回ほど着替えをさせる。

結局、私は次の日も仕事だけどほとんど寝ずに会社へ出社しようと思ったら、全てに介助が必要で、午前中は会社を休みました。

午後はお姉ちゃんが来てくれたので、バトンタッチ。

お姉ちゃんが夕飯も作ってくれたので、ちょっと体を休める事が出来た。

しかし、また１８日の夜も２時間置きに起こされ眠れませんでした。

私はこんな日々が続いたら、体力が持つのか？

イヤ・・・無理だな、、、、って思いました。

でもやるしかないっ！だって家には私とパパしか居ないから。

泣いてる暇も無い！！って気合を入れ直し、翌日も会社へ。

お昼は、会社が幸いにも近所なので一度帰ってきて食べさせた後、その時間に、置くタイプの手すりをケアマネージャーさん達が用意してくれて、家に持ってきてくれました。

 

 

 

 

 

ポーダブルトイレにも手すりをつけてくれてすごく助かりました！↓

９月２０日

お姉ちゃんが仕事休みで、自宅に来てくれたので、この日も少し休む事が出来た。

でも、まだ夜中は相変わらず起こされてしまう。

そこで、この日から部屋から部屋へ、離れた場所にブザー音と光で呼び出してくれるその名も『呼び出しくん　ワイヤレス　電波式』を、ケアマネージャーに相談し、担当の方に持ってきてもらいました。

 

 

 

 

 

音も調整出来るし、これから私がもし、ぐっすり眠ってしまってもボタンを押して呼び出せば大きな音で目が覚める。

と言うかなり役立つ優れもの！！！と思いました！

その日の夜からは、呼び出しくんが鳴る度にパパのもとへ行きトイレの処理。

結果的呼び出す頻度は変わらないけど、必要な時音が簡単に鳴らせるのは、私も気が楽でした。

９月２１日

１７日から、付きっ切りの介護が続きとうとう私がダウン。会社を休んでしまった。

でも、なんとこの日からヘルパーさんが来てくれることに！！

それと！！お昼ごはんも、宅配サービスしていただける事に！

全てこの日までに手配して下さった、ケアマネ、介護センターの方々に感謝です！！

ヘルパーさん初日、バタバタしながらの手配だったのでちょっと不安な部分がありながらも、すべてヘルパーさんにお任せし、しっかり介護して頂きました。

また、この日から、夜トイレに起きるのが大変で尿瓶やポーダブルトイレよりも、楽チンの『ウエスタンシース』

 

 

 

 

 

 

 

 

これを、寝る前に装着すると、動かずに尿が出来る。

スグレモノですね★

病院では、寝る前にこれを付けていたので、退院前日に装着の仕方を実際に看護師さんに教わり、家でもやって見ることにしました。

これも、ケアマネさんに大至急取り寄せてもらいこの日から使える事になりました。

そして、世間では３連休ですが、私は４連休となりました・・・。

もうこれからの休日はどこかに出かけることは難しい為、簡単には行けないけど、それもそれで介護を楽しもうと思えるようになりました。

次の日から、このウエスタンシースを装着してみるも、病院のように思うようには行かず、はじめは何度か勝手に寝ている間にパパが取っちゃったりして、思うようには行きませんでした。

でも、徐々に、毎日装着していく間に、どうやって付けたら安心して寝られるかとか、いろいろ学びながら装着する事もダイブ慣れました。

１０月１日

待ちに待った家に手すりをつける工事。

これも本当なら要介護１以上の認定がおりないと、区から工事の許可が出ないのですが、介護センターの方の力で、ここまでこれました。

 

 

 

 

手すりがあれば、家の中だけは少しだけ移動が出来るので、手すりバンザイ！！！パパも自分で歩けると、大喜びでした。

１０月２日

この日は『ウエスタンシース』を外して寝てみる。

とパパが言うので、漏らす事を覚悟で、外してみました。

やっぱり、ポーダブルトイレには間に合わず、漏らしてしまったけどなんとか、一人でトイレも行けるくらい体力が戻っていました。

１０月４日

今日は、介護保険の再申請をして、再度訪問調査の日。

午後は会社を早退し、区役所の方に来てもらいました。

今回は、介護相談センターの方も同伴してくれたので、一安心。

次回の結果は、確実に最低でも要介護１は取れますが、やっぱり２が取れるなら、そうして欲しいと思う。

介護の段階によって、サービスの料金が違うから。また結果は後日。

今日までで、とりあえずはいろんな事が一段落しました。

最近、介護に疲れて家族を殺してしまう・・・なんて事件が多いけどそれも、やっぱり自分がそうなるとその気持ちもわかってしまうようになった。

でも私は、精一杯の親孝行をしようと思う。

中学の時に母が４７歳と言う若さで他界してから、一人で育ててくれたたった一人のパパだから。

私が、まがままを言ってきた分、これからはパパのわがままをたくさん聞いて、毎日楽しく笑顔で頑張ります。

でも最近、落ち着いてきたとはいえ、やっぱり食事の支度が大変。

朝、夜用意しなくちゃいけないから。

最近は、生協とか、セブンイレブンの宅配サービスとかいろいろ見ているので、こうゆうのもやってみようかと検討中です。